मुंबई: बॉम्बे हाई कोर्ट ने शुक्रवार को केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय को उस याचिका का जवाब देने का निर्देश दिया, जिसमें सबएक्यूट स्केलेरोजिंग पैनेंसेफलाइटिस (एसएसपीई) के रोगियों के इलाज और देखभाल के लिए वित्तीय सहायता की मांग की गई है, जो एक दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी है जो उत्परिवर्तित खसरा वायरस के कारण होती है।मुख्य न्यायाधीश श्री चन्द्रशेखर और न्यायमूर्ति श्याम चांडक पनवेल निवासी महादु बेलकर की जनहित याचिका पर सुनवाई कर रहे थे, जिनका बेटा, तनिष (16), तीन साल से अधिक समय से एसएसपीई से पीड़ित था। 10 मार्च को तनीष की मौत हो गई।बेलकर की याचिका में कहा गया है कि एसएसपीई बच्चों में प्रगतिशील न्यूरोलॉजिकल विकारों का कारण बनता है जिसके परिणामस्वरूप दृष्टि और गति की हानि, खाने में असमर्थता, दौरे/झटके के साथ मांसपेशियों में कठोरता होती है जो अंततः मस्तिष्क क्षेत्रों को नुकसान पहुंचाती है जो श्वास और हृदय गति को नियंत्रित करते हैं। एसएसपीई को दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी), 2021 में शामिल नहीं किया गया है। बेलकर ने एसएसपीई का इलाज खोजने और ऐसे रोगियों के लिए नीतियां बनाने के लिए अनुसंधान करने के लिए केंद्र और राज्य को निर्देश देने की भी मांग की।गुरुवार को राज्य के वकील ओंकार चंदुरकर ने कहा कि उनके पास एसएसपीई के लिए कोई योजना नहीं है। शुक्रवार को केंद्र के वकील अपूर्व गुप्ते ने निर्देश लेने के लिए समय मांगा. न्यायाधीशों ने कहा कि एनपीआरडी के तहत एकमुश्त भुगतान के रूप में 50 लाख रुपये की वित्तीय सहायता प्रदान करने के लिए एक कोष बनाया गया है।बेलकर के वकील कौशल तम्हाने ने कहा कि केंद्र ने यह रुख अपनाया है कि एसएसपीई का इलाज संभव नहीं है और इसलिए इसे एनपीआरडी में शामिल नहीं किया जा सकता है। उन्होंने दुर्लभ रोगों के लिए केंद्रीय तकनीकी समिति (सीटीसीआरडी) द्वारा लिए गए निर्णय पर केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री जेपी नड्डा द्वारा सांसद अजय टम्टा को लिखा गया 30 जनवरी, 2025 का पत्र सौंपा। न्यायाधीशों ने सीटीसीआरडी के फैसले की समीक्षा के लिए राज्य के स्वास्थ्य मंत्री प्रकाश अबितकर द्वारा नड्डा को लिखे 19 जुलाई, 2025 के पत्र पर भी ध्यान दिया।एक अन्य दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी – डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी – के संबंध में एक मामले में दिल्ली उच्च न्यायालय के फैसले का जिक्र करते हुए तम्हाने ने कहा कि स्वास्थ्य के अधिकार ने एसएसपीई से पीड़ित व्यक्ति के मौलिक अधिकार का दर्जा प्राप्त कर लिया है। न्यायाधीशों ने कहा कि जनहित याचिका में उठाए गए मुद्दे पर केंद्रीय मंत्रालय द्वारा जवाबी हलफनामे की आवश्यकता है और सुनवाई 19 जून को तय की गई।महाराष्ट्र में “62 ज्ञात एसएसपीई मामलों” में से कुछ रोगियों के माता-पिता शुक्रवार की सुनवाई में शामिल हुए।एचसी के बाहर, बेलकर ने संवाददाताओं से कहा कि एसएसपीई से अनुबंधित होने से पहले तनिष सातवीं कक्षा में था। उनकी पत्नी जया टूट गईं और कहा कि उनका बेटा “पिछले साढ़े तीन साल की पीड़ा की तुलना में शांति से मर गया”।माता-पिता ने अपने संघर्ष और आर्थिक असमर्थता के बारे में बताया। उन्होंने कहा कि डॉक्टर उनसे कहते हैं कि बच्चों को तब तक अस्पताल न लाएँ जब तक उन्हें निमोनिया न हो जाए। तीन साल से वे सरकारी मदद मांग रहे हैं और मंत्रालय में लगभग सभी मंत्रियों से संपर्क कर चुके हैं। एक माता-पिता ने कहा कि उन्हें अपने बच्चे के इलाज के लिए घर और खेत बेचना पड़ा, जबकि दूसरे ने कहा कि उन्होंने बैंक से ऋण लिया है।माता-पिता ने कहा कि उनके बच्चों ने एमएमआर (खसरा, कण्ठमाला और रूबेला) का टीका लिया था, फिर भी उन्हें एसएसपीई हो गया।आठ साल के लड़के की मां, ठाणे निवासी कल्पना जगताप ने कहा कि वे फिजियोथेरेपी, न्यूरोलॉजिकल (दौरे-रोधी) दवाओं, डायपर जैसे स्वच्छता उत्पादों और प्रोटीन सहित पोषण संबंधी भोजन/पूरक पर प्रति माह 50,000-55,000 रुपये खर्च करती हैं।“इससे पहले सभी बच्चे सामान्य थे,” रायगढ़ के महाड के इमरान शेख ने अपनी चार साल की बेटी का एक वीडियो और अब नौ साल की बिस्तर पर पड़ी उसकी एक तस्वीर दिखाते हुए कहा। माता-पिता ने कहा कि अदालत उनकी “एकमात्र आशा” और “अंतिम सहारा” है, “या फिर अदालत को हमारे बच्चों के लिए इच्छामृत्यु की अनुमति देनी चाहिए जैसा कि हरीश राणा के मामले में किया गया था।”
